Calidad de vida en familiares de pacientes con Síndrome de Wolfram
Збережено в:
Esteban, G., et al., Calidad de vida en familiares de pacientes con Síndrome de Wolfram. European Journal of Investigation in Health, Psychology and Education, vol. 5, n. 1, 2015, p. 89-97.
Ref.
512175
Локація:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Síndrome de Wolfram, Discapacidad múltiple, Enfermedades raras, Familia, Impacto familiar, Calidad de vida, España
Discapacidad, Síndrome de Wolfram, Discapacidad múltiple, Enfermedades raras, Familia, Impacto familiar, Calidad de vida, España
Короткий огляд:
El Síndrome de Wolfram (S.W.) es una enfermedad rara (ER) con una prevalencia estimada de 1/770000 habitantes que afecta a múltiples órganos y sistemas, considerándose esta enfermedad como crónica y progresiva. Su diagnóstico implica devastadoras consecuencias a nivel físico, educacional y emocional. Es conocido también por su acrónimo DIDMOAD que son las iniciales de sus principales componentes:Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia óptica y sordera (Deafness). Las ER se caracterizan por su baja prevalencia y escasez de conocimientos y tratamientos sobre ellas. Es importante destacar que el 80% poseen una base genética y esto originará en la pareja dudas e incertidumbres ante la idea de tener otro hijo. La presencia en la familia de una ER altera significativamente las relaciones y la calidad de vida del sistema familiar. Este trabajo incide en la importancia de valorar los aspectos psicosociales de cara a poder dar una adecuada atención a estos pacientes no ciñéndose solamente a los aspectos meramente clínicos. El objetivo del presente estudio ha sido conocer la calidad de vida de los familiares de personas afectadas de S.W. y su repercusión en la vida diaria.
El Síndrome de Wolfram (S.W.) es una enfermedad rara (ER) con una prevalencia estimada de 1/770000 habitantes que afecta a múltiples órganos y sistemas, considerándose esta enfermedad como crónica y progresiva. Su diagnóstico implica devastadoras consecuencias a nivel físico, educacional y emocional. Es conocido también por su acrónimo DIDMOAD que son las iniciales de sus principales componentes:Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia óptica y sordera (Deafness). Las ER se caracterizan por su baja prevalencia y escasez de conocimientos y tratamientos sobre ellas. Es importante destacar que el 80% poseen una base genética y esto originará en la pareja dudas e incertidumbres ante la idea de tener otro hijo. La presencia en la familia de una ER altera significativamente las relaciones y la calidad de vida del sistema familiar. Este trabajo incide en la importancia de valorar los aspectos psicosociales de cara a poder dar una adecuada atención a estos pacientes no ciñéndose solamente a los aspectos meramente clínicos. El objetivo del presente estudio ha sido conocer la calidad de vida de los familiares de personas afectadas de S.W. y su repercusión en la vida diaria.