BECOMING AN ADULT. TRANSITION FOR YOUNG MEN WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY
Saved in:
ABBOTT, D., CARPENTER, J., BECOMING AN ADULT. TRANSITION FOR YOUNG MEN WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY. BRISTOL, UNIVERSITY OF BRISTOL, 2010, 45 p.
Ref.
177147
Location:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Adultos, Apoyo, Autodeterminación, Cuidador informal, Discapacidad física y orgánica, Distrofia muscular, Emancipación, Enfermedades neuromusculares, Estudio cualitativo, Hombre, Inclusión educativa, Inclusión social, Padres, Recomendaciones, Relaciones sociales, Síndrome de Duchenne, Reino Unido
Adultos, Apoyo, Autodeterminación, Cuidador informal, Discapacidad física y orgánica, Distrofia muscular, Emancipación, Enfermedades neuromusculares, Estudio cualitativo, Hombre, Inclusión educativa, Inclusión social, Padres, Recomendaciones, Relaciones sociales, Síndrome de Duchenne, Reino Unido
Abstract:
El presente trabajo analiza la transición a la edad adulta de jóvenes con distrofia muscular de Duchenne, identifica algunos de los problemas a los que tienen que hacer frente y propone recomendaciones para jóvenes, familiares y profesionales clave en la intervención. La metodología empleada en este estudio consistió en la distribución postal de un cuestionario a un total de 38 padres y madres, así como en la realización de entrevistas individuales a 40 jóvenes y a sus familiares. Entre las principales conclusiones, se señala una ausencia alarmante de ejemplos de planificación formal de la transición de estos jóvenes a la edad adulta. Así, solamente una de cada cuatro familias cuenta con un gestor de casos o un trabajador social responsable de su caso. Además, se indica que seis de cada diez padres y madres no cuentan con suficiente información sobre los posibles servicios a los que sus hijos pueden optar a corto plazo. En lo que concierne a educación y trabajo, la mitad de los jóvenes entrevistados dice acudir a un colegio y sus familiares informan de la dificultad de encontrar un centro que satisfaga las necesidades específicas de su caso. Con respecto a la escolarización, se identifican problemas de accesibilidad y participación de estos jóvenes en actividades extracurriculares. El informe pone de manifiesto que los jóvenes que continúan escolarizados cuentan, en general, con una vida social adecuada y con suficiente número de amigos. Sin embargo, quienes ya han abandonado la escuela viven de manera más excluida, tienen menos amistades y las actividades en el exterior las realizan en exclusiva con familiares cercanos.
El presente trabajo analiza la transición a la edad adulta de jóvenes con distrofia muscular de Duchenne, identifica algunos de los problemas a los que tienen que hacer frente y propone recomendaciones para jóvenes, familiares y profesionales clave en la intervención. La metodología empleada en este estudio consistió en la distribución postal de un cuestionario a un total de 38 padres y madres, así como en la realización de entrevistas individuales a 40 jóvenes y a sus familiares. Entre las principales conclusiones, se señala una ausencia alarmante de ejemplos de planificación formal de la transición de estos jóvenes a la edad adulta. Así, solamente una de cada cuatro familias cuenta con un gestor de casos o un trabajador social responsable de su caso. Además, se indica que seis de cada diez padres y madres no cuentan con suficiente información sobre los posibles servicios a los que sus hijos pueden optar a corto plazo. En lo que concierne a educación y trabajo, la mitad de los jóvenes entrevistados dice acudir a un colegio y sus familiares informan de la dificultad de encontrar un centro que satisfaga las necesidades específicas de su caso. Con respecto a la escolarización, se identifican problemas de accesibilidad y participación de estos jóvenes en actividades extracurriculares. El informe pone de manifiesto que los jóvenes que continúan escolarizados cuentan, en general, con una vida social adecuada y con suficiente número de amigos. Sin embargo, quienes ya han abandonado la escuela viven de manera más excluida, tienen menos amistades y las actividades en el exterior las realizan en exclusiva con familiares cercanos.